ואם יש לכם שאלות - כמובן שנשמח להשיב פה בדיון

ע"י שירלי קני | 04 באוק' 2012
 

אם חסר מידע, משהו לא ברור. עזרו לנו להציג את הפרויקט שלנו בצורה הטובה ביותר - כתבו לנו כאן ואנו נגיב ונתקן.
תודה!
שירלי (וענבל)

קצת שאלות

ע"י May Amiel | 06 באוק' 2012
 

הי שירלי וענבל,
ראשית תודה שהצטרפתן לתחרות, המיזם שלכן נשמע מרתק.
מאחר ונשמע שאתן מובילות את הפרויקט, חסר קצת מידע על הרקע שלכן, האם הוא מקצועי, או עיניין ומפגשים אישיים בלבד?
בנוגע לסביבה בה פועלת העמותה: מה קיים היום לאוכלוסיה הזו? האם בכלל?
ומשהו קטן שאולי חשבתן עליו כבר - מאחר ואתן מתחילות משהו ככ חשוב, כדאי מאוד למסד מנגנונים של תיעוד ומדידה כבר בשלב הזה. הרבה פעמים במיזמים חדשים, השוטף והדחוף דוחים משימות כמו מדידה ותיעוד, אבל הן מאוד עוזרות בשלב הצמיחה של המיזם - שהלוואי ויגיע.
תודה
מאי

תשובה למאי - רקע שלנו ושל הפרויקט

ע"י שירלי קני | 07 באוק' 2012
 

הי מאי.
תודה על התגובה.
הרקע של ענבל ושלי הוא בעיקרו מעבודת שטח. כמובן ששתינו בעלות השכלה אקדמית (אני ממדעי החברה וענבל חינוך מיוחד ומדעי הרוח). שתינו עבדנו במסגרות שונות של רווחה וחינוך מיוחד ודרכינו הצטלבו במסגרת הקמת קבוצה לילדים ונוער עם צרכים מיוחדים תחת חוגי סיור של הקק"ל (בריכוזה והדרכתה של ענבל). במהלך שש שנים עבדנו עם הקבוצות הללו וליווינו את חברי הקבוצה מילדות לנערות ובגרות. חלקם התחילו דרכם כילדים בני 8-10 וחלקם בוגרים יותר. עם הגיעם לבגרות ויציאה ממערכת החינוך היינו שותפות לחששות והלבטים - גם שלהם וגם של ההורים, לגבי המשך החיים. חלקם עברו למסגרות דיור, חלקם למסגרות תעסוקה, חלקם לשירות לאומי ועוד. היו כאלה שהמעבר עשה להם ולמשפחתם רק טוב והם המשיכו לצמוח. לצערנו, עבור אלו בתפקוד הגבוה יותר, לא היה היצע רב והאפשרויות נעו בין מסגרת סגורה ומוגנת יותר ממה שיש להם צורך לבין העדר מסגרת ושירותים.
הגדילה יחד עימם, ההכרות עם היכולות שלהם והמשך ההתפתחות שלהם בקרב הקבוצה, השותפות בלבטים והשאיפות - כל אלו הביאו אותנו להבנה שמגיע לאותם צעירים מסגרת שתאפשר להם להמשיך לצמוח ולגדול וכי לנו יש את הכלים לבנות זאת עבורם ולתת להם מסגרת משתפת, מעצימה ובונה.
כיום, בצאתם ממערכת החינוך הפורמאלי (גיל 18 או 21), ישנם מעט שירותים לתפקוד הגבוה ומרביתם שירותים אשר הועתקו ממסגרות של תפקוד נמוך ולא נבנו באופן ייחודי לאוכלוסייה עימה אנו עובדות (בעיקר PDD ואספרגר).
בכל מקרה, אנו מאמינות כי יש מקום למגוון של שירותים ורצף גם לכל שלבי החיים וגם בכל הרמות (שירותים יותר מוגנים וגם כאלו יותר פתוחים).

תשובה למאי - מנגנוני תיעוד ומדידה

ע"י שירלי קני | 07 באוק' 2012
 

הנושא של תיעוד ומדידה חשוב מאוד ואנו מכירות בעיקר את הצד של דחיית התיעוד והעדפת השוטף. במהלך שנות העבודה עם הקבוצות בחוגי הסיור אנשים רבים ששמעו על הסיטואציות, החוויות והדינאמיקות שהיו בקבוצה, יצאו נפעמים ואמרו לנו שוב ושוב כי אנו חייבות לתעד את הפעילויות של הקבוצה. מעבר לתמונות אשר צולמו לעיתים במהלך פעולות, טיולים ומחנות, לא תיעדנו אלא לצורך זיכרונות ושיתוף המשפחות בחוויות.
הפעם למדנו מן הניסיון ומתחילת עבודתנו החלטנו על תיעוד. התיעוד הוא מילולי ואין לנו כלי מדידה. כיוון שהתחלנו את פעילות תכנית העתודה מתוך הצורך שהיה בשטח וקיווינו כי נוכל במהירות לפתוח את המכינה (התכנית המלאה), לא ייחסנו חשיבות לבניית שאלון שיאפשר כימות ומדידה.
אני מקווה שההקפדה על תיעוד מילולי תאפשר בעתיד להפיק איזשהו מסמך בעל ערך איכותני. בכל מקרה, אנו תמיד שמחות לסיוע גם בכיוון זה של הגדרת הכלים והמשתנים.
תודה,
שירלי

המון שאלות פתוחות

ע"י ענת נוי | 08 באוק' 2012
 

ההפרדה בין תפקוד גבוה לנמוך נשמעת לי קצת בעייתית כי מבחינתנו אין ממש הבדל - כל אחד יכול להיות "גבוה" או "נמוך" בתחומים מסוימים, או בתקופות מסוימות בחייו.

הבעיה שלנו היא לא חוסר היכולת להשתלב בחברה, אלא חוסר האפשרות של החברה לקבל אותנו כמו שאנחנו ולאפשר לנו לחיות בתוכה.

תכנית הכשרה היא כמו כל תכניות השילוב הלא מוצלחות שמנסות לנרמל את האוטיסט - זה פשוט לא עובד.....

תשובה לענת - הגדרה לפי רמת תפקוד

ע"י שירלי קני | 08 באוק' 2012
 

הי ענת.
התגובה שלך הינה נקודה מהותית מאוד בתפיסת העולם שלנו המתווה גם את דרך העבודה.
ההגדרה של "תפקוד גבוה" היא אכן בעייתית ואין יכולת ממשית להגדיר אדם כ"גבוה" או "נמוך", אלא רק בתחום מסוים וביחס לאדם אחר (וגם ביחס לעצמו כמובן, כפי שכתבת, בתקופות מסוימות בחייו). הבחירה שלנו לעשות שימוש במושג של "תפקוד גבוה" היא דווקא בשל האמורפיות שלה ובכך שהיא תאפשר קשת רחבה יותר של הזדמנויות גם לאלו אשר יכולים להתפס ע"י ה"מערכת" כבעלי תפקוד נמוך (לדוגמא, אלו הבוחרים שלא לתקשר ורבלית או אלו אשר נמוכים יותר מבחינה קוגנטיבית, אך הניהול העצמי שלהם גבוה מאוד). כך מתאפשרת עבודה על התחומים בהם אותו אדם "נמוך" וחיזוק התחומים הגבוהים שלו.
כמו כן, איננו יכולים להתעלם מכך שאנו חיים בסביבה המספקת שלל שירותים ממסדיים ואלטרנטיביים, אשר עובדת עפ"י חלוקת משאבים ולכך היא זקוקה לאיזושהי הגדרה. גם אין לנו ספק כי התכנית שלנו אינה ריאלית עבור אנשים מסויימים ויש צורך בהגדרת איזשהו קו בכדי שהתכנית תהיה יעילה. אנו רואות בהגדרה זו עפ"י רמת תפקוד כ"רע במיעוטו" ודווקא הבעייתיות בהגדרה זו היא שמאפשרת את החופש לכל משתתף ולנו לבחון את מידת ההתאמה שלו לתכנית ושל התכנית עבורו.

תשובה לענת - תכנית הכשרה, נירמול והתאמת הסביבה

ע"י שירלי קני | 08 באוק' 2012
 

ההכשרה לחיים בוגרים עצמאיים בקהילה לפי תפיסתנו, אינה באה ל"נרמל" את האדם לסביבתו, אלא ללמוד להכיר את הסביבה ואת הכלים שיאפשרו לאותו אדם להתמודד איתה בצורה הטובה ביותר. עבור כל אחד יכולים אלו להיות כלים שונים ולכל אדם גם הזכות לבחור האם לעשות שימוש בכלים שהוצגו בפניו, לבחור מבינהם את הכלים שהוא רואה כמתאימים לו ביותר ואף להחליט בסיטואציה מסויימת האם לעשות בהם שימוש או לא. וזו חלק מהמהות בבחירה שלנו להגדיר את תכנית ההכשרה שלנו לא סתם כהכשרה לחיים עצמאיים והתווייה של מה זה לעניות דעתנו "חיים עצמאיים בקהילה", אלא להתעקש על המילה "בוגרים" ולהדגיש כי חיים בוגרים עצמאיים מכבדים את האדם כבוגר אשר אוצר בידיו את הידע על העולם הסובב אותו, מכיר את יכולותיו, הקשיים שלו, החוזקות שלו, הרצונות שלו והכלים העומדים לרשותו - ומתוך ידע זה הוא עושה את בחירותיו.
מתוך כך, כפי שאת יכולה ללמוד, אין אנו מנסות "לנרמל" את האוטיסט, אלא לחשוף בפניו את האופן בה מתנהלת הסביבה, לסייע לו לבחון ולהכיר את עצמו (לטוב ולרע) וללוות אותו בבחירות שלו והשלכותיהן (כשיש מקום גם לבחירות שלעיתים לנו נראות כפחות טובות). כך גם ההכרה שלשנות את הסביבה זה מעבר ליכולותיו של הפרט ושלנו כמסגרת, אך עם השאיפה כי סיוע וליווי במפגשים הללו - לא רק של האוטיסט עם החברה, אלא גם של החברה עם האוטיסט; הם שיאפשרו יותר קבלה, סובלנות הדדית ומגוון של אפשרויות פעולה במרחב בו מתקיימים מפגשים אלו.
חשוב לזכור כי אנו עובדות עם חבר'ה צעירים (החל מגיל 16 ועד 23) אשר נמצאים בשלב קריטי בהתפתחות האישיות וגיבוש הזהות. לעניות דעתי, למידה ועבודה עם הצעירים בשלב זה חיונים בכדי ליצור בעתיד מנגנוני סיוע בקהילה שיהיו מכבדים. יצירת כלים המאפשרים חיים עצמאיים בקהילה לבוגרים, לא יהיו יעילים אם האדם עצמו לא ילמד כיצד להחליט האם הוא צריך עזרה, ממי לבקש אותה, מתי ובאיזו מסגרת ואופן להשתמש בה (= שליטה במנגנוני הסיוע). ההכשרה שלנו מיועדת למטרה זו ומכבדת גם בחירה בא-נורמליות ובידוד, כל עוד בחירה זו נעשתה בצורה של הכרה ודעת.

גיבוש זהות

ע"י ענת נוי | 08 באוק' 2012
 

גידלתי 3 ילדים שכבר עברו את הגילאים האלו, שניים "על הספקטרום", ואני זוכרת גם את התקופה הזו אצלי.
הבעיה שלנו היא לא ידע ויכולת אלא גיבוש הרצון העצמי.

הפתרון שמצאתי, עבור עצמי, עבור ילדיי ועבור הרבה אסי"ם אחרים שהכרתי במהלך חיי, הוא "פרויקט שיתופי".
ופרויקטים כאלו לא יכולים להיות מבוססים על אסי"ם בלבד, ולכן מעצם ההפרדה שעושה התכנית הזו בין אסי"ם לנטי"ם נוצרת כבר הפרדה בין משתתפתי התכנית לחברה, ומחיצה שהם לא יוכלו להתגבר עליה בבגרותם - כשהם יצטרכו להתחיל בחיים עצמאיים.

והמודל, כפי שאני מבינה אותו, שבו נטי"ם בונים תכנית עבור אסי"ם הוא שגוי מעיקרו ולכן נידון לכישלון....

תשובה לענת - שותפות בבניית התכנית והובלתה ע"י המשתתף

ע"י שירלי קני | 09 באוק' 2012
 

הי ענת.
הדברים שציינת אודות שותפות נכונים מאוד. כבר בשלבי בניית התוכנית התייעצנו ושיתפנו אסי"ם (צעירים ובוגרים על הספקטרום האוטיסטי). גם בועד המנהל של העמותה שלנו קיימת שותפות ויושבים בה אסי"ם ונטי"ם.
בהסבר על בניית התכנית האישית ובכלל על אופן הובלת התכנית - תוכלי לראות כי המשתתף בוחר את מוקדי העבודה, את דרכי העבודה, מה לעשות, מתי, כמה ואיך. גם הפעילות הקבוצתית מובלת ע"י המשתתפים ולא נקבעת ע"י הצוות.
לגבי הפרדה ביןמשתתפי התכנית לחברה - התכנית פועלת בתוך החברה ובמקומות אותם בוחרים המשתתפים עצמם. הסיטואציות הן יומיומיות והעובדה שהם בוחרים היכן יתקיימו המפגשים ומה יהיה תוכנם, היא שמחייבת אותם בהבעת הרצון העצמי של כל אחד מחברי הקבוצה.

שינוי הסביבה

ע"י ענת נוי | 09 באוק' 2012
 

" ההכרה שלשנות את הסביבה זה מעבר ליכולותיו של הפרט ושלנו כמסגרת"

יש אנשים שמבינים קודים חברתיים ויכולים ורוצים להשתלב בחברה.
יש אנשים שלא מבינים את הקודים החברתיים ולא יכולים או רוצים להשתלב בחברה. הם לא פגומים או לקויים אלא "משני סביבה". זה התפקיד החברתי שלהם ובגלל זה, למרות שיש להם את היכולת ללמוד את הקודים ולהבין אותם אין להם את היכולת להשתלב כי ההבנה הזו רק עוזרת להם להבין טוב יותר מה פגום בנורמה, מה צריך לשנות ומה התפקיד החברתי שלהם.

דווקא במסגרת של חממה ליזמות חברתית ציפיתי למצוא הבנה לצורך של אוטיסטים ליזום שינויים חברתיים....

להגיע עם גישה שטוענת שאין לפרט את היכולת לשנות את הסביבה זה כמו להכריז שאין לאוטיסטים זכות קיום....

תשובה לענת - מקום היחיד בשינוי חברתי

ע"י שירלי קני | 09 באוק' 2012
 

ענת שלום.
בתשובה גם כתבתי כי תפיסתי היא שהמפגשים עם הסביבה (לא מתוך רצון לשנות אותה, אלא מעצם קיומם בחיי היומיום) בסופו של דבר גם ישנו את הסביבה. שינוי זה יתבטא, על-פי תפיסתי, לא בהתאמת הסביבה אלא בעצם החשיפה של הסביבה ובהמשך הקבלה של מגוון ומרחב גדול יותר של אפשרויות לחיים בחברה.
אומנם בתחרות ענבל ואני מביאות את המיזם לקהל הרחב, אך בשטח ההשפעה והתווית התוכנית מתבצעת בחלקה הרב ע"י המשתתפים עצמם. בנוסף, בחברה ישנו מגוון של אנשים וכפועל יוצא מכך, גם הקבוצה שלנו מכילה מגוון של אנשים עם אופי, אישיות ורצונות שונים. לא לכל אחד מתאים להיות במוקד שינוי חברתי - עצם היותו של אדם בקבוצה של אסי"ם אין פירושה שיש לרתום אותו למאבק של שינוי חברתי.
פעמים רבות מצפים מפרט השייך לקבוצת מיעוט ומזדהה עם תהליך חברתי מסויים, להיות חלק אקטיבי מאותו תהליך. יש לזכור כי בפועל לא לכל אדם זה מתאים ויש לאפשר מקום גם לאלו המבקשים להוביל ולהשמיע את קולם, אך גם לאלו הנהנים מפרות המאבק אך מבקשים שלא להיות בראשו. בחברה מתוקנת מאבק צריך להיות גם עם נציגי קבוצת המיעוט אך גם עם פעילים שאינם מהקבוצה אך מזדהים עם האג'נדה שלה. כאן המקום שלנו - של ענבל ושלי, כצוות שחושף בפני החברה והמשתתפים את האג'נדה, אך מכבד את בחירתם ופרטיותם (יש לזכור כי מדובר בבני נוער). לכן גם היה לנו חשוב לערב כבר בשלבים הראשונים אסי"ם בוגרים אשר מלווים אותנו בכל התלבטות ולמעשה "שומרים" עלינו, שלא נשגה בנירמול מצד אחד או בהדרה מהצד השני.

חשיבות הדיון

ע"י ענבל שהם | 09 באוק' 2012
 

תודה לכולם על ההערות הבונות. חלק מהתשובות שניתנו כאן כבר שילבנו במלל בטפסי התחרות. אתם מוזמנים להמשיך להעלות הערות ושאלות אם ישנם דברים שעדיין אינם ברורים או אם יש לכם הצעות.

כדי שלא להעמיס על המלל ישנם דברים שהחלטנו שלא לשלב בטפסי התחרות בשלב זה. עם זאת, השאלות וההערות חשובות להבנת תפיסת העולם ממנה אנו יוצאות, כלי העבודה, חשיבות ההובלה ע"י המשתתפים ועוד.

נשמח להמשך הדיון - הוא חשוב לנו.

קודם כל -בהצלחה

ע"י ענת נוי | 10 באוק' 2012
 

המודל שלכם (למיטב הבנתי) של חממה שיתופית בתוך מסגרת של חממה תחרותית הוא המודל הנכון שמאפשר גם לאסי"ם להשתתף ולהשתלב בפעילות חברתית.

וזה כנראה מספיק בשלב הראשון - כניסה לתחרות.

בשלב השני אני מזהה קושי נוסף שמצריך הבהרה: הרבה אסי"ם משנים את הסביבה בדרך סבילה, בשקט, בלי הרבה במות והשמעת קולות...
אני קוראת לזה "להזיז צללים", ולמרות שבדרך כלל אנשים נוטים להתעלם מהתרומה של "מזיזי הצללים" בפועל ההשפעה שלהם יכולה להיות עצומה, ולפעמים אפילו משמעותית יותר מהשפעה אקטיבית. בעבר נתקלתי בבעיה הזו דווקא באס"י - קהילת הספקטרום האוטיסטי - ועזבתי את הקהילה בעקבות זה. איך אתן מתכוונות להתמודד עם הבעיה הזו?

את מאוד עוזרת לנו

ע"י ענבל שהם | 10 באוק' 2012
 

היי ענת,
קודם כל תודה על האנרגיה, הסבלנות והאכפתיות שלך.
ההערות וסימני השאלה שלך מאפשרים לנו או לענות בהרחבה היכן שיש לנו תשובה, או היכן שאין לנו תשובות- לעצור ולחשוב.
לגבי הקושי שהעלית בנושא "מזיזי הצללים"- אני מבינה למה כוונתך ואני חושבת שהחשש מוצדק. אני חושבת שהאחריות שלי ושל שירלי היא לדאוג להיות מודעות לסכנה ולהקשיב לאנשים כמוך גם כשזה לא נעים.
נשמח אם תמשיכי לאתגר אותנו.

מצטרף למברכים את המיזם

ע"י אשר וינשטיין | 10 באוק' 2012
 

ענבל שהם, שלום,

אני מצטרף בחום למשבחים את המיזם החשוב בהנהגתך,
זאת גם כמשתתף ב"התחרות ליזמות בחינוך" ("המשובץ" בסמוך
אליכם ברשימה:" " Start up יצירתי חברתי, הפקת ספרי ילדים,
בשילוב תרומות "מעשר" " ).

אשמח לשקול בעתיד, לשלב את עמותת "עתודות אבני דרך", במסגרת
מתן תרומות ה"מעשר" מכלל הכנסות המחבר, באחד מספריי הקרובים
שאני מתכנן להוציא לאור במסגרת המיזם שלי.

בברכת הצלחה בהתחרות חשובה זו
ולא פחות מכך: ב"מאבק האמתי" בחיים,

אשר וינשטיין,
משורר לילדים
יזם חברתי ועסקי

תודה רבה ובהצלחה

ע"י ענבל שהם | 10 באוק' 2012
 

אשר שלום,
תגובתך ריגשה אותי. נעים לקבל תגובה כ"כ מפרגנת. אשמח ליצור איתך קשר בעניין לכשיתאים לך.
קראתי אודות המיזם שלך, רעיון ומימוש המעשר מרשים ויפה תמיד ובמיוחד בתקופה זו.
שיהיה לך בהצלחה בתחרות ומחוץ לה
בברכה,
ענבל